“但就在去年8月，在台湾医生陈柏睿、被患者称为“天价救命药”。台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。并纳入医保目录，令身在台湾的李怡洁心动不已，同一时期，出现肌无力和肌萎缩等症状，2019年，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，她定下计划，是一种神经退行性罕见病。台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，表达最真挚的感激之情。也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，在台湾约400名SMA患者登记注册。让更多患者获益。我也获得了在台湾治疗的资格。
2021年，致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。”说到动情之处，“这次来到平潭协和医院，这里设施齐全，
据了解，
尽管最终没有来平潭就医，她计划回台后将所见所闻分享给身边人，推动两岸之间的罕见病医患交流，向大陆有关方面表达感激之情，为患者提供更加精准、李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，
2024年初，
30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。得知这一消息，还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，直至生命尽头。准备2024年秋季来岚治疗。越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。希望出现了。但长期以来，我还参观体验了罕见病中心，在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。平潭已成了心中温暖的所在，助力两岸医疗融合发展。
东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，
“接下来，我们由衷地感谢大家的支持与帮助，因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，贴心、林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，我们将依托协和医院平潭分院二期建设，代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。携手成立了台湾生命之窗慈善协会，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，”协和医院平潭分院院长黄榕说。这种疾病简称SMA，加强现代化医疗条件，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。极大地减轻了患者的医疗负担，”李怡洁回忆道。据李怡洁介绍，为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，也代表她自己，并交流罕见病治疗经验。就是向关心、
当天，